sâmbătă 10 ianuarie
Login Abonează-te
DeFapt.ro

Etichetă: fibroză chistică

4 articole
Eveniment

Zeci de copii cu fibroză chistică, o boală rară gravă, lăsați de izbeliște la Cluj

Scandalul dintre aparținătorii copiilor diagnosticați cu fibroză chistică și Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii din Cluj-Napoca continuă, pe fondul unor acuzații grave privind lipsa continuității actului medical pentru zeci de pacienți din mai multe județe, potrivit Cluj24. Zeci de copii și tineri Reprezentanții pacienților au semnalat inițial că zeci de copii și tineri diagnosticați cu fibroză chistică, provenind din cel puțin șapte județe, riscă să rămână fără îngrijire medicală adecvată. Citește și: Ciolacu, fotografiat în Vietnam la un resort de lux, alături de Sorina Docuz Nemulțumirea a apărut după ce medicul care se ocupa de monitorizarea și tratamentul acestor pacienți a fost informat oficial de conducerea spitalului că relația contractuală cu Spitalul Clinic de Urgență pentru Copii Cluj-Napoca va înceta începând cu 1 ianuarie 2026. Potrivit aparținătorilor, decizia ar avea la bază factori administrativi și politici, iar consecințele directe ar putea afecta grav accesul copiilor la servicii medicale specializate. Spitalul se apără În replică, conducerea Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii din Cluj-Napoca a transmis că nu există probleme în ceea ce privește evaluarea și îngrijirea copiilor cu fibroză chistică. Reprezentanții unității medicale susțin că pacienții beneficiază în continuare de servicii medicale și că actul medical nu a fost întrerupt. Conflictul s-a amplificat odată cu reacția reprezentanților comunității de pacienți, care contestă poziția spitalului și ridică întrebări privind modul concret în care va fi asigurată continuitatea tratamentului. Acuzațiile lui Bariz Mihăiță Bariz, fost consilier onorific în cadrul Ministerului Sănătății și reprezentant al pacienților, a declarat că este nevoie de clarificări publice și de răspunsuri precise din partea conducerii spitalului. Acesta a subliniat că pacienții și familiile lor nu au afirmat că tratamentul ar fi fost sistat brusc, ci au atras atenția asupra lipsei unui medic cu expertiză specifică în fibroză chistică, precum și asupra absenței unui plan oficial de continuitate a îngrijirii. Potrivit acestuia, un astfel de plan nu a fost comunicat transparent pacienților și aparținătorilor, ceea ce a generat îngrijorare și incertitudine. Reprezentanții pacienților solicită ca spitalul să precizeze cine va prelua efectiv responsabilitatea medicală pentru copiii și tinerii cu fibroză chistică, ce specialiști sunt implicați și care sunt măsurile concrete pentru asigurarea unui tratament adecvat pe termen lung.

Zeci de copii cu fibroză chistică, o boală rară gravă, lăsați de izbeliște la Cluj (sursa: cluj24.ro)
Demiterea lui Rafila, cer pacienții cronici (sursa: Facebook/Ministerul Sănătății)
Eveniment

Demiterea lui Rafila, cer pacienții cronici

Demiterea lui Rafila, cer pacienții cronici. Sistemul de sănătate din România se află într-o criză profundă, iar pacienții cronici resimt din plin efectele unei gestionări defectuoase și a lipsei de acțiune din partea autorităților. Mihăiță Bariz, reprezentantul bolnavilor de fibroză chistică din România a adresat o scrisoare deschisă președintelui interimar Ilie Bolojan, cerând demiterea ministrul Sănătății, Alexandru Rafila. Demiterea lui Rafila, cer pacienții cronici "Stimate Domnule Președinte interimar Ilie Bolojan, Citește și: VIDEO Amenințări cumplite de la fanaticii lui Călin Georgescu: „Băi, Bolojane, vă iau familia și o dau, uite așa, cu capul de bordură!” Mă adresez dumneavoastră în calitate de cetățean român, pacient cronic diagnosticat cu fibroză chistică și avocat al pacienților care suferă de această afecțiune gravă. Scriu această scrisoare deschisă cu profundă îngrijorare față de situația critică în care se află sistemul de sănătate din România și cu o nemulțumire justificată privind modul în care Ministerul Sănătății este gestionat sub conducerea domnului Alexandru Rafila. În ultimii ani, am fost martorii unui declin continuu al sistemului medical românesc, caracterizat prin lipsuri cronice de medicamente, infrastructură deficitară, echipamente medicale insuficiente și personal medical epuizat. Deși aceste probleme nu sunt noi, ceea ce este deosebit de alarmant este faptul că, sub mandatul actualului ministru al sănătății, societatea civilă a devenit mută. În trecut, fiecare ministru era supus unei analize riguroase a activității sale, iar problemele sistemului de sănătate erau dezbătute public. Inacțiunea, cost tragic Astăzi, lipsa de reacție a presei și a opiniei publice permite continuarea unei politici a inacțiunii, cu un cost tragic: viețile pacienților. Experiența mea personală, ca pacient dependent de îngrijire continuă, reflectă dureros acest declin. În loc de progres, asistăm la o degradare continuă a serviciilor medicale, punând în pericol sănătatea și chiar viața pacienților vulnerabili. Aceasta este o realitate inacceptabilă pentru un stat membru al Uniunii Europene. Redresarea sistemului sanitar În lumina acestor realități alarmante, vă solicit respectuos sprijinul și intervenția pentru a determina prim-ministrul României să inițieze demiterea ministrului Alexandru Rafila și să numească o persoană competentă, apolitică, care să implementeze măsuri urgente pentru redresarea sistemului sanitar. România are nevoie de un lider în sănătate care să pună pe primul loc interesele pacienților, să sprijine medicii și personalul medical și să implementeze politici care să asigure un sistem sanitar modern, eficient și accesibil pentru toți cetățenii. Această scrisoare nu reprezintă doar vocea mea, ci și vocea miilor de pacienți cronici care luptă zilnic pentru dreptul la viață și sănătate. Nu putem accepta ca nepăsarea și inacțiunea să devină norma într-un domeniu atât de vital cum este sănătatea publică. Cu speranța că veți acționa în interesul pacienților și al sănătății publice, Cu respect, Mihăiță Bariz."

Ciucă ajută pacienții cu fibroză chistică (sursa: Facebook/Mihaita Bariz)
Eveniment

Ciucă ajută pacienții cu fibroză chistică

Ciucă ajută pacienții cu fibroză chistică. Mihăiță Bariz, diagnosticat cu fibroză chistică și activist pentru drepturile pacienților cu această boală, îl susține pe Nicolae Ciucă. Ciucă ajută pacienții cu fibroză chistică Bariz susține că liderul PNL a făcut lucruri concrete pentru pacienții cu această boală când era premier. Citește și: Supraviețuitorul unei boli cronice grave îi cere demisia lui Rafila. Mihăiță Bariz: „Constatăm o degradare continuă a serviciilor medicale, ceea ce arată o lipsă de interes real față de nevoile pacienților” "Astăzi vreau să vă împărtășesc un gând personal legat de alegerile prezidențiale din România. Fiind un pacient diagnosticat cu fibroză chistică, am trăit pe propria piele dificultățile și provocările cu care se confruntă pacienții din țara noastră. În lupta mea pentru drepturile pacienților și accesul la tratamente vitale, am avut ocazia să colaborez cu mulți oameni, dar foarte puțini au demonstrat prin acțiuni concrete că le pasă cu adevărat. În acest context, nu pot să nu îmi exprim profunda recunoștință și susținerea pentru Nicolae Ionel Ciucă. De-a lungul timpului, domnul Ciucă a răspuns prompt strigătelor de ajutor, demonstrând o empatie și o determinare rar întâlnite. Un moment deosebit a fost în 2022, când, prin eforturile sale, a urgentat adoptarea unei Hotărâri de Guvern care a schimbat radical viața pacienților cu fibroză chistică din România, incluzând medicamentul Kaftrio pe lista celor compensate. Această decizie a schimbat radical viețile a sute de pacienți. A răspuns în doar 50 de minute Mai mult decât atât, a fost singurul politician care a fost interesat despre starea mea de sănătate, deşi nu l-am contactat eu. Îmi amintesc despre o acțiune tot din anul 2022, când un pacient a avut nevoie urgentă de transfer în străinătate pentru tratament, domnul Ciucă a răspuns în doar 50 minute apelului meu. Datorită intervenției sale rapide, a doua zi dimineață, un avion Spartan a decolat, ducând pacientul în siguranță către clinica din Germania. Moment în care, șeful urgenței din România ne-a transmis că aeronava dânsului nu funcționează, dar totodată pacientul va fi transferat degeaba deoarece va muri (pacientul este în viață și acum, și bine, după 2 ani) și asta datorită unei decizii bine intenționate. Pentru mine, aceste acțiuni vorbesc mai mult decât orice promisiuni. Este un om care pune faptele înaintea vorbelor și care aduce speranță acolo unde este cea mai mare nevoie.", a scris Bariz pe Facebook.

Nesimțire incredibilă a ministrului Rafila (MS) (sursa: Facebook/Ministerul Sănătății)
Eveniment

Nesimțire incredibilă a ministrului Rafila (MS)

Nesimțire incredibilă a ministrului Rafila (MS): demnitarul nu a desemnat nici un reprezentant al instituției la Conferința Sud-Est Europeană de Fibroză Chistică, desfășurată la Cluj. Nesimțire incredibilă a ministrului Rafila (MS) "Lipsa de reprezentare a Ministerul Sănătăţii - România la Conferința Sud-Est Europeană de Fibroză Chistică – un afront pentru pacienții diagnosticați cu fibroză chistică din România! Citește și: Suma uriașă, în cash, găsită de procurori acasă la șeful Ambulanței Dolj și la complicele său: 665.660 euro, 67.460 USD și 203.850 lei În cadrul Conferinței Sud-Est Europene de Fibroză Chistică, am fost onorați de prezența unor instituții esențiale precum Administrația Prezidențială a României, Guvernul României, U.S. Embassy Bucharest, CNAS - Casa Naţională de Asigurări de Sănătate și Sabif. Cu toate acestea, reprezentantul Ministerului Sănătății – instituția-cheie pentru noi, pacienții cu boli cronice – a fost absent. Această absență nu poate fi trecută cu vederea. Ministrul Sănătății, Alexandru Rafila, aflat la final de mandat, a demonstrat prin această lipsă de implicare că pacienții cronici nu reprezintă o prioritate. O asemenea atitudine este inacceptabilă și aduce o profundă dezamăgire pentru cei care depind de sprijinul și atenția autorităților pentru accesul la tratamente și îngrijiri adecvate. Fac apel la autorități și la viitorul guvern să nu ignore pacienții cronici și să asigure o prezență activă și constantă în cadrul inițiativelor destinate sănătății noastre!", arată într-o postare de Facebook Mihăiță Bariz, pacient și activist pentru drepturile pacienților cu această boală.

DeFapt.ro
Investigații jurnalistice, analize, știri la zi
Abonează-te
DeFapt.ro

Ultima oră

Ultima oră